Sablé-sur-Sarthe. Malvoyants, des parents se battent pour la vue de leur bébé

La réponse de la CPAM (Caisse Primaire d’Assurance Maladie) est tombée. Désarmante. C’est un refus de la prise en charge d’un véhicule sanitaire léger (VSL) pour transporter Lounha, une petite fille de 2 mois, à l’hôpital de la Fondation Adolphe de Rotschild, à Paris, où elle doit subir une intervention pour sauver son œil droit. Yvonick, le papa, est malvoyant et Julie, la maman, non voyante. On nous refuse cette prise en charge en nous disant qu’on devrait faire opérer notre fille au Mans ou à Angers. Or, ce n’est pas possible, explique Yvonick, qui est prêt à faire appel à un avocat. Je le ferai pour que ça ne se reproduise pas et pour toutes ces familles qui abandonnent…

Premier refus de la CPAM

Yvonick et sa compagne sont des battants. Même si ces tracasseries administratives leur prennent beaucoup de temps et d’énergie, ils feront tout pour leur bébé.

Lounha est née en février 2021 à Tours, à l’hôpital Bretonneau, où Julie a été suivie pendant toute sa grossesse. Une grossesse à risques compte tenu des antécédents familiaux. Lounha n’avait que deux semaines lorsqu’un médecin en ophtalmo pédiatrique au CHU d’Angers a détecté une cataracte à chaque œil. Lounha ne pouvait pas être opérée à Angers, le médecin nous a donc orientés vers un spécialiste de la cataracte infantile à Nantes, à l’Hôtel-Dieu, explique Yvonick. Les parents demandent une première prise en charge pour un transport jusqu’à Nantes. C’était dans l’urgence, le 11 mars pour le 12 mars 2021, se souvient le papa. Et là : premier refus de la CPAM. C’est un membre de la famille qui joue l’ambulancier…

Un accord partiel

À Nantes, le médecin programme un nouveau rendez-vous pour le 12 avril 2021. J’ai demandé un accord d’entente préalable. Finalement, Lounha a droit à une prise en charge partielle. La petite fille est opérée. Malheureusement, il y a une complication : La rétine a été endommagée, c’est la faute à pas de chance dit le papa.

Seule solution : une opération doit être réalisée le plus rapidement possible à l’hôpital de la Fondation Rotschild à Paris. La date est fixée ce vendredi 23 avril 2021. Paris nous a prévenus lundi 19 avril 2021 pour vendredi 23 avril 2021, j’ai aussitôt appelé les ambulances sarthoises, mais une heure après, on m’indique que c’est refusé, c’est un accord partiel. Entre-temps, les parents avaient obtenu une autorisation pour douze déplacements jusqu’à Nantes. Sauf que ce n’est plus à Nantes que notre fille doit être opérée, mais à Paris. Yvonick ne comprend pas : Pour le médecin-conseil, il faudrait qu’elle soit opérée au Mans ou à Angers, mais c’est impossible, il n’y a pas de spécialiste de chirurgie rétinaire pour enfant de moins de six ans. J’aimerais bien qu’on m’explique pourquoi cet accord partiel ? Et ajoute : On parle d’un bébé de deux mois. Et de parents malvoyants.

« Un frein aux soins »

Bien sûr, Yvonick et sa maman emmèneront leur petite fille à Paris. On va faire appel à nos proches. En l’occurrence le grand-père de Lounha.

Mais si le couple sabolien dénonce cette situation, c’est pour tous les autres parents qui, dans des situations du même ordre, pourraient abandonner… J’ai passé ma journée au téléphone, c’est beaucoup de stress, beaucoup de temps. Du temps qu’il ne passe pas avec sa petite fille. Elle a besoin de soins trois fois par jour, on aimerait être dans un climat plus serein. Au lieu de cela, il se bat. Nous avons le meilleur système de santé au monde et finalement on est noyé dans la paperasse… C’est un frein aux soins », dit-il, avant de lâcher : Sans intervention, ma fille pourrait devenir aveugle de l’œil droit tout ça à cause d’une histoire d’administration.

Comment dans pareille situation ne pas se sentir démunis ? On a parfois l’impression de se battre dans le vide pour notre bébé. Personne ne nous a appelés, confie Yvonick.

Quand nous avons contacté Aurélia Moussez, attachée de communication à la CPAM, cette dernière n’était pas au courant de cette affaire. Après quelques recherches dans les services, l’information était confirmée dès le lendemain. Dès que nous avons eu connaissance du problème, le dossier est aussitôt remonté sur le bureau du directeur. Une solution sera trouvée très rapidement pour que cette famille ait accès aux soins sans difficulté, fait savoir Aurélia Moussez.

« La prescription venait de Nantes »

Mais comment en est-on arrivé à une telle situation ? En fait, pour des soins à moins de 150 km du domicile, il n’y a pas besoin de demande d’accord préalable. Au-delà de 150 km, une demande doit être faite et une décision conjointe entre la CPAM et le service médical est prise, c’est de cette façon que sont décidés les lieux de la prise en charge, fait savoir Aurélia Moussez.

Dans le dossier de la petite Lounha, ce qui a coincé, c’est le fait que la prescription ait été faite à Nantes, alors que les CHU qui entrent dans la procédure normale de transport sont ceux d’Angers, Rennes, Tours et Caen. C’est là où le bât blesse, note l’attachée de communication.

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« Dramatique »

La demande de prise en charge de transport pour la petite fille a donc été gérée dans cette logique. Une logique aussi de maîtrise des dépenses publiques. Mais dans ce cas précis, c’est dramatique, car ce dossier est passé en dessous de tous les radars. Il ne faut pas s’imaginer que nous sommes les grands méchants dans des bureaux refusant des soins à un enfant. Nous appliquons juste une règle générale poursuit le service communication. Une règle générale qui appelle parfois des exceptions. Mais il faut savoir qu’au départ, le dossier administratif ne contient pas d’informations médicales, celles-ci relèvent du secret médical. Ces informations seraient apparues à partir du moment où les parents auraient fait un recours amiable. Dans ce cas seulement, le service médical aurait eu accès à toutes ces données.

Aurélia Moussez insiste : Ce n’est pas de la mauvaise volonté de notre part. Nous allons d’ailleurs prendre contact au plus vite avec les parents de la petite fille pour trouver une solution.