Electro-hypersensibilité : pourquoi malades et chercheurs n’arrivent-ils pas à se mettre d’accord ?

La perception de risques pour la santé en lien avec les nouvelles technologies est très répandue. Ce phénomène est appelé « préoccupations de santé modernes ». Il inclut des inquiétudes relatives aux champs électromagnétiques, aux polluants atmosphériques, à l’alimentation, aux antibiotiques ou encore au changement climatique. Ces préoccupations sont souvent citées en lien avec le report de symptômes non spécifiques.

Dans les syndromes dits médicalement inexpliqués, tels que la sensibilité chimique, l’intolérance au bruit ou encore le syndrome des bâtiments malsains, les patients se plaignent également de symptômes non spécifiques qu’ils attribuent à un agent environnemental, et ce, en l’absence d’une pathologie qui pourrait les expliquer. Ces syndromes liés à l’environnement, appelés intolérances environnementales idiopathiques sont polymorphes. L’acronyme SAEF (pour Symptoms Associated with Environmental Factors) vise à les rassembler sous un même terme.

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5 % de la population

L’électrohypersensibilité (EHS) est un syndrome pour lequel aucune affection médicale sous-jacente identifiée ne permet d’expliquer les symptômes associés. Elle est classée parmi les intolérances environnementales idiopathiques (IEI) par l’Organisation mondiale de la santé. On parle alors d’IEI-CEM (CEM pour champs électromagnétiques). En France, dans un avis rendu par l’Agence nationale de sécurité sanitaire (Anses) en 2018, les IEI-CEM sont définis selon trois critères :

- la perception de divers symptômes (fatigue, maux de tête, difficultés de concentration, problèmes dermatologiques et digestifs, etc.) ;

- l’absence de troubles cliniquement identifiés susceptibles de les expliquer ;

- leur attribution aux champs électromagnétiques tels que les antennes de télécommunication, le Wi-Fi, les lignes électriques à haute tension, les téléphones mobiles et écrans d’ordinateur, etc. par les personnes concernées.

Difficile d’évaluer la prévalence de l’électrohypersensibilité. Selon les dernières études de prévalence au niveau international, autour de 5 % de la population se déclarerait électrohypersensible, soit, en France, plus de 3 millions de personnes. Une partie de la variabilité de ces estimations peut s’expliquer par l’absence de critères objectifs. En effet, initialement, l’évaluation reposait généralement sur une seule question dichotomique « oui/non » demandant si la personne était très sensible. Depuis, il est recommandé d’ajouter des questions supplémentaires, telles que l’apparition des symptômes et l’impact négatif sur la vie quotidienne.

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Quelles conséquences pour la santé ?

L’omniprésence des champs électromagnétiques anthropiques dans nos sociétés entraîne souvent ces personnes à adapter leur mode de vie. Les stratégies d’adaptation utilisées impliquent le plus souvent d’éviter l’exposition en prenant diverses mesures de protection.

Si certaines personnes rapportent alors une amélioration de leur qualité de vie, pour d’autres, cela conduit à une exclusion sociale, une incapacité de travail et des difficultés financières, souvent renforcées par un manque de compréhension de la part de leur famille et de leur entourage professionnel à l’égard des précautions qu’elles prennent.

En outre, la littérature scientifique confirme également que les personnes atteintes d’électrohypersensibilité ont tendance à se sentir inférieures aux autres et mal à l’aise dans leurs relations sociales. Elles rencontreraient également plus de difficultés à maintenir un certain niveau d’estime de soi, auraient une image de soi plus altérée et seraient plus vulnérables. Elles seraient plus sujettes aux troubles anxio-dépressifs, dont nous ne pouvons être assurés à ce jour qu’il s’agisse d’une cause ou d’une conséquence de l’électrohypersensibilité.

Les champs électromagnétiques en cause

Pour étudier le lien entre symptômes et champs électromagnétiques, les scientifiques s’appuient sur des méthodologies diverses :

- des études observationnelles ;

- des études d’évaluation écologique momentanée (une méthode qui consiste à recueillir, plusieurs fois par jour et en temps réel, des données, par exemple, sur les symptômes, les émotions ou les comportements d’une personne dans son environnement de vie habituel) ;

- des études d’intervention ;

- des études de provocation (une méthode dans laquelle des volontaires sont exposés de façon aléatoire et contrôlée, en double aveugle, à des champs électromagnétiques ou à une condition « fictive/simulée » sans champs électromagnétiques, afin d’observer d’éventuelles modifications de leurs symptômes ou de leur état physiologique).

À noter que, dans la lignée des recommandations de l’Anses, des protocoles de provocation innovants ont également été développés en collaboration avec les personnes concernées.

En dépit, parfois, de certaines limites méthodologiques, les résultats du corpus de littérature sur l’électrohypersensibilité (environ 350 études à ce jour) sont largement consensuels et convergent vers un rejet de l’existence de preuves cliniques ou biologiques valables permettant d’associer ces symptômes aux champs électromagnétiques.

D’autres explications possibles

Une partie des études a permis de confirmer l’existence d’un effet nocebo ; effet qui se produit lorsqu’une personne s’attend (consciemment ou non) à des conséquences négatives de certains facteurs, comme les champs électromagnétiques, sur sa santé et/ou sa vie en général.

Le Comprehensive Model suggère que les personnes souffrant d’intolérances environnementales idiopathiques en général partageraient une croyance causale, qui conduirait à l’anticipation et à la survenue d’effets nocebo en relation avec l’exposition perçue tandis que les symptômes conduiraient à la validation de la croyance.

Cependant, cette hypothèse n’est pas pleinement satisfaisante, car elle ne peut s’appliquer qu’aux personnes qui considèrent a priori les champs électromagnétiques comme une source de risques pour la santé. Or, en s’intéressant aux trajectoires des personnes atteintes d’électrohypersensibilité, une autre partie de la littérature scientifique souligne la préexistence des symptômes dans certains cas, alors même qu’il n’y avait auparavant aucune crainte au regard des champs électromagnétiques.

Les traits de personnalité en jeu

D’autres études s’intéressent au rôle de variables dispositionnelles, c’est-à-dire des variables telles que la personnalité, qui pourraient alors permettre de comprendre, soit l’apparition de ces symptômes, soit la tendance à les attribuer aux champs électromagnétiques. Par exemple, le mode de pensée holistique, c’est-à-dire la tendance à la spiritualité et aux croyances globales en matière de santé ainsi que la détresse liée aux symptômes somatiques seraient des facteurs importants dans les préoccupations de santé modernes.

Plus récemment, des études ont confirmé la relation entre l’électrohypersensibilité et l’hypersensibilité, aussi appelée sensibilité élevée du traitement sensoriel. Les personnes hautement sensibles ont des réactions plus fortes aux stimuli environnementaux, ce qui peut être vécu comme une source de stress et constitue une piste prometteuse pour proposer une prise en charge aux personnes souffrant d’électrohypersensibilité.

Une collaboration nécessaire

Dans un certain nombre de cas, l’électrohypersensibilité (EHS) ne serait pas une hypersensibilité isolée, dans la mesure où plusieurs auteurs ont affirmé qu’une partie des personnes souffrant d’EHS signalent également d’autres sensibilités (par exemple, des sensibilités chimiques multiples). D’ailleurs, actuellement certains chercheurs étudient l’efficacité de traitements basés sur des thérapies cognitivo-comportementales pour réduire les symptômes associés aux facteurs environnementaux.

S’il existe un réel enjeu tant pour les personnes concernées que pour les scientifiques à comprendre les causes de ce syndrome et l’origine des symptômes, au-delà des convictions des personnes en souffrance, le rôle de la science vise à une amélioration des connaissances pour identifier les causes des troubles décrits. Aussi, ne pas converger vers la même explication ne suppose pas une opposition entre souffrants et scientifiques.

Il est donc plus qu’essentiel de continuer à travailler en collaboration pour comprendre les enjeux de ces préoccupations de santé modernes, leurs causes et leurs conséquences. Les scientifiques doivent intégrer les personnes en souffrance comme des partenaires dans leurs études. Ainsi, l’enjeu relève tout aussi bien de la prise en compte nécessaire des savoirs expérientiels des personnes concernées que du respect des critères assurant une production scientifique de qualité.

(*) Cet article a été rédigé par Jimmy Bordarie, docteur et maître de conférences, à l’Université de Tours et Maryse Ledent, PhD en santé publique.

La version originale de cet article a été publiée dans The Conversation.