Atteint de mucoviscidose, Alexandre Allain court le marathon de Paris grâce à sa greffe de poumons

Des mois qu’il se prépare en répétant les courses, comme ce matin frais de septembre sur l’aire de sport goudronnée de l’hippodrome de Sablé. Alexandre Allain, jeune homme de 26 ans originaire de Chantenay-Villedieu (Sarthe), s’est imposé un programme d’entraînements de haut niveau pour atteindre l’objectif qu’il s’est fixé il y a près d’un an : courir le marathon de Paris.

Il sera sur la ligne de départ, ce dimanche, sur les pavés des Champs-Élysées, au milieu de plus de 30 000 coureurs à pied. Et c’est déjà une performance remarquable. Presque incroyable même, au regard du parcours de ce Sarthois, qui vit grâce aux poumons d’un autre. Les siens lui ont été enlevés, usés par la mucoviscidose, la fichue maladie génétique qu’on lui a diagnostiquée à l’âge de 2 ans.

« C’était la greffe ou au revoir »

« Mon père et ma mère étaient tous les deux porteurs du gène malade sans le savoir. Il y a alors un risque sur quatre que les enfants développent la maladie », explique-t-il. Sa grande sœur de 33 ans et son petit frère de 24 ans y ont échappé. Pas lui. « Après le diagnostic, on a dit à mes parents : « Votre enfant ira peut-être jusqu’à ses 15 ans » mais ils ont toujours eu confiance en la vie. »

Faisant fi de cette fatalité, Alexandre Allain grandit entouré par cette famille « soudée ». Fait sa scolarité à Noyen puis à Sablé. S’essaie au football et à la danse. Surmonte une nouvelle épreuve à 14 ans avec la mort de sa mère. Se lance dans un premier défi une fois le permis en poche à 18 ans : 11 000 km à bord d’une Renault 6 avec deux copains à travers l’Europe, qui l’amène jusqu’à Istanbul.

Mais à partir de 2016, l’air commence à manquer. « J’ai eu de plus en plus de mal à respirer seul », se souvient le jeune homme. Il se retrouve contraint de se déplacer en fauteuil roulant et d’enchaîner les hospitalisations. « Mes poumons étaient en train de me lâcher. » Il passe sous la barre des 25 % de capacités respiratoires. « Mon espérance de vie ne dépassait plus un an. C’était la greffe ou au revoir. »

Neuf heures d’opération

Inscrit sur liste d’attente, Alexandre Allain n’y restera que trente jours. « C’est un délai relativement court, j’ai eu de la chance », relève-t-il. Il est opéré en 2017, à 21 ans. « Pas une petite intervention ». Il reste neuf heures dans un bloc de l’hôpital Laennec, au CHU de Nantes (Loire-Atlantique). L’échange de poumons le cloue un mois et demi au lit. « Là aussi, c’est plutôt court comme temps de convalescence. Je m’en suis remis plutôt rapidement. »

Dans les six mois qui suivent, il vit comme dans une bulle, avec un régime strict. « Il fallait faire très attention à ne pas attraper de microbes », justifie-t-il. Il passe une première année en faisant de « petits rejets » soignés par les médicaments et les séjours à l’hôpital. Puis la « vie normale » reprend petit à petit.

Reste les anti-rejets à avaler tous les jours. « Mais les médicaments font partie de mon quotidien depuis que je suis gamin », balaye-t-il. Il peut alors à nouveau se projeter. « À partir de la troisième année suivant la greffe, l’expérience de vie grandit, car les décès interviennent souvent dans les deux premières années, rapporte-t-il. Après, le rejet peut survenir à tout moment, d’ici dix-quinze ans. Mais je ne ressens pas d’épée de Damoclès au-dessus de ma tête. Je vis. Je ne regarde pas les statistiques, je les défie. »

Un livre préfacé par Brigitte Macron

Comme à la fin de l’année 2019 où il s’est lancé dans une traversée de l’Atlantique à la voile avec une bande d’amis. Il a vu les Canaries et la Martinique avant de stopper à cause de la pandémie. Mais le coronavirus n’a pas asséché sa soif de vie, qu’il affiche sur Facebook et Instagram où plusieurs milliers de personnes suivent ses aventures.

En décembre 2020, il est contacté par l’éditeur Hugo Doc. « Ils ont découvert mon histoire sur les réseaux sociaux et m’ont proposé d’en faire un livre. » Il réfléchit quelque temps avant de se laisser tenter. Il planche pendant trois mois avec « des hauts et des bas ». Le résultat est sorti en septembre dernier : 276 pages préfacées par Brigitte Macron en personne, avec qui il a sympathisé. « Je l’ai rencontrée deux fois en 2020 : après ma traversée puis en marge de la diffusion du téléfilm consacré à Grégory Lemarchal et la mucoviscidose sur TF1. »

Ces dernières semaines, il a jonglé entre la promotion et la préparation du marathon, tout en préparant la création de sa société spécialisée dans le conseil aux athlètes en mal de médiatisation à l’approche des JO. « Je n’ai pas envie de subir la maladie. J’en fais mon moteur », confie le jeune homme. Il courra d’ailleurs aux côtés de son chirurgien ce dimanche, qui est aussi la Journée mondiale du don d’organes et de la greffe. « Il m’a fait la surprise. Il n’a repris la course qu’il y a un mois et demi mais j’ai bon espoir qu’il m’accompagne jusqu’à la ligne », confie Alexandre Allain. Avant d’ajouter dans un sourire : « On verra bien qui tirera l’autre. »