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Des motards au grand cœur se mobilisent pour le petit Elyo, atteint d’une maladie rare... |
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Elyo entouré par Amélie sa maman, Colyne sa petite sÅ“ur dans les bras d’Alexandre son papa, et quelques motards de l’association. © Le Maine Libre
Le moto-club de Rouillon (Sarthe) organise samedi 7 octobre 2023 une balade à moto pour Elyo, 8 ans, atteint d’une maladie rare. Les fonds récoltés serviront à équiper une salle de motricité à domicile.
Samedi 7 octobre 2023, le moto-club de Rouillon organise une balade au profit d’Elyo, atteint d’une maladie rare. L’enfant a besoin d’un espace dédié à domicile pour faire des exercices de motricité.
Le jeune Elyo présente une maladie rare dénommée le syndrome FOXG1 qui l’empêche de marcher, de se tenir assis sans assistance. Il est principalement nourri par gastrostomie au moyen d’une sonde d’alimentation, pour un apport énergétique suffisant. Son sommeil est souvent perturbé, en raison de crises de dystonie caractérisée par des contractions musculaires soutenues.
Pour une meilleure chance de réussite
Il vocalise mais ne parle pas. En revanche, il comprend très bien tout ce qu’on lui dit, mais n’a pas la chance de pouvoir répondre comme tout le monde à ses interlocuteurs. Toutefois ses parents qui le connaissent parfaitement le comprennent, le trouvent adorable et le considèrent comme un formidable battant.
Il se sent souvent frustré de ne pas pouvoir faire comme tous ses copains et toutes ses copines, mais s’efforce chaque jour de combattre tout cela en évoluant à son rythme.
Pris en charge par divers professionnels, il souhaiterait pouvoir continuer ses exercices dans la maison familiale.
Une pièce entièrement dédiée à cette fin et à vocation multisensorielle serait un plus considérable, à la fois pour améliorer la gestion de cette maladie rare, mais aussi pour progresser vers une plus grande mobilité.
En effet cet espace lui serait utile pour pratiquer des exercices de motricité, comme des roulades par exemple, et de développer tous ses sens.
Il lui permettrait également de réaliser des séances de kinésithérapie, indispensables, pour un jour se tenir assis, prendre appui sur les mains, et marcher, tout simplement.
Les modalités de la balade
L’accueil est prévu dès 13 h 15 pour un départ à 14 h sur le parc de stationnement de l’hôtel de ville de Rouillon.
Le parcours comptera 76 km, les pratiques du wheeling, burn, rupture… étant interdites.
Une participation de 5 € par casque sera demandée.
Contact par mail : mc.2rouillon@gmail.com
